अटिजमको उपचार गर्न काठमाडौं आउनुपर्ने बाध्यता, ग्रामिण क्षेत्रमा दाम्लो र खोरमा
प्रकाशित मिति : बैशाख १९, २०८० मंगलबार
नेपालमा ग्रामिण क्षेत्रमा अटिजमका बिषयमा जानकारी नहुँदा अटिजम भएकाहरु बाधिनुपर्ने र खोरमा थुनिनुपर्ने अवस्था रहेको छ । विभिन्न व्यवहारिक समस्याले गर्दा अटिजम भएकाहरुले आफुलाई तथा अरुलाई चोपटक लगाउँने, समानहरु बिगार्ने र विभिन्न किसिमको दुर्घटना हुने समस्या देखिने हुँदा उनीहरुलाई अमानवीय तरिकाले बाँधेर समेत राख्ने गरिएको छ ।
अटिजम केयर नेपाल सोसाईटीका थेरापिस्ट सुरेन्द्र बज्राचार्य भन्छन् — “नेपालमा शहरी क्षेत्रका अटिजमका बिरामीले केही हदसम्म सुविधा पाएका छन् । तर ग्रामिण क्षेत्रमा अटिजमका बिषयमा जानकारी नहुँदा अझै पनि बाँधेर राख्ने र खोरमा थुन्ने गरेका घटनाहरु पाइने गरेका छन् ।”
नेपालमा पहिलो पटक सरकारले अटिजमलाई अपाङ्घगता भित्र समावेश गर्दै तथ्याङक सार्वजनिक गरेको छ । तथ्याङक विभागका अनुशार राष्ट्रिय जनगणना २०७८ मा नेपालमा ४ हजार ८८६ जनामा अटिजम रहेको देखाएको छ । तर यो तथ्यांकमा कम गणना भएको र सबै अटिजम बालबालिका समावेश नभएको बज्राचार्यको दावी छ ।
नेपालमा अटिजमका बिरामी दिनप्रतिदिन बढिरहेको देखिन्छ । कोभिडपछि यस सोसाईटीमा अटिजम भएर दैनिक ४ देखि ५ जना बालबालिका आउने गरेको उनले बताए । बज्राचार्य भन्छन् – “विश्व स्वास्थ्य संगठनले विश्वमा १ देखि २० प्रतिशतमा अटिजम रहेको जनाएको छ । संगठनको तथ्याकलाई आधार मान्दा नेपालमा पनि कुल जनसंख्याको १ प्रतिशत अर्थात करिब ३ लाखको हाराहारीमा अटिजम रहेको अनुमान छ ।”
अटिजम केयर नेपाल सोसाईटीबाट मात्र १ हजार भन्दा बढी अटिजम भएका बालबालिकाहरुले सेवा लिइसकेका छन् । अटिजम केयर नेपाल वि.स २००८ सालमा स्थापना भएको हो । यो सेन्टर अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावक मिलेर खोलेको संस्था पनि हो । अटिजम केयर नेपाल सोसाईटीले परामर्श गर्ने, अभिभावकलाई तालिम दिनुका साथै अटिजम भएका बालबालिकालाई पढाउने, आफैंसँग राख्ने लगायतका काम गर्दै आएको छ ।
अटिजम भएकालाई कस्ता थेरापी दिईन्छ ?
थेरापिस्ट बज्राचार्यका अनुसार अटिजम भएका बालबालिकाहरुमा एमआरआई, सिटीस्कान, एक्सरे, रगत परिक्षण गर्दा रिपोर्टहरु सामान्य आउँछन् । बच्चाको गरिरहेका आनीबानी हेरेर बच्चा अटिजम हो कि हैन पत्ता लगाउने गरिन्छ । त्यो बच्चामा के आवश्यक छ त्यो पत्ता लगाएर सोही अनुसारको थेरापी दिने गरिन्छ । हरेक बालबालिका पिच्छे फरक फरक थेरापी आवश्यक हुन्छ ।
आनीबानीमा समस्या भएकालाई त्यो अनुसारको थेरापी दिने गरिन्छ । बोलिचालीमा समस्या भएकालाई त्यो अनुसारकै थेरापी हुन्छ । कतिपयमा मस्तिष्कले संवेदनशील जानकारीलाई प्रशोधन गर्नमा प्रभाव पार्ने अवस्था सेन्सरी प्रोसेसिङ डिस्अर्डर हुन्छ ।
उनले भने, “अटिजम भएका बालबालिकालाई फिजियोथेरापी, स्पिच थेरापी, संगीत चिकित्सा, कला थेरापी, व्यवहार थेरापी, अकुपेसनल थेरापी, प्राकृतिक चिकित्सा थेरापी आदि दिन सकिन्छ । यस्ता थेरापीबाट अटिजम भएका बालबालिकाको शारीरिक तथा मानसिक क्षमताको विकास हुने, उनीहरू रमाउने र खुसी हुने, उनीहरूलाई आराम दिने र यसका कारण उनीहरूमा रोग–प्रतिरोधक क्षमताको पनि विकास गर्न मद्दत पुग्दछ ।”
बालबालिकालाई नियमित रुपमा सिकाउनु पर्ने भएकाले अभिभावकलाई पनि २ महिने तालिम दिने गरिएको बज्राचार्यको भनाई छ । यो तालिम कार्यक्रममा अटिजम भएका बालबालिकाहरुमा थेरापीलाई प्रभावकारी बनाउने उपायहरु र आवश्यक कुन विधिहरुबो अभिभावकलाई सिकाउने गरिन्छ । अटिजमको बारेमा अभिभावकलाई बुझाउँन सकेमा उनीहरुले आफ्नो बच्चालाई सही वातारवणमा राख्न सक्ने बज्राचार्यको भनाई छ ।
“अटिजम भएका बालबालिकाहरु भनेको बढी हेरे मात्र सिक्छन् , सो अनुसारको वातावरण बनाएर सिकाउने गरिन्छ,” उनले भने, “अटिजम बिरामीलाई जिन्दगीभर अरुको साथ सहयोग आवश्यक पर्छ । सानो हुदाँसम्म अभिभावकलाई खासै गाह्रो हुदैन् । तर बालबालिकाहरु बयस्क हुदाँ अभिभावक बढी उमेरका र कमजोर भएका हुन्छन् ।”
अभिभावकलाई सुझाव
जन्मेको डेढ बर्षसम्म बालबालिकाहरु बोलाउँदा नहेर्ने, कुनै सामान एकोहोरो लाईन मात्र लगाउँने र अँगालो हालेको मन नपराउँने आदि लक्षण देखाएमा अटिजमको आशंका गर्न अटिजम केयर सेन्टरकी अध्यक्ष डा.सुनिता मलेकु अमात्यले अभिभावकलाई सुझाव दिएकी छिन् ।
डा.अमात्यका अनुसार सामान्यतया अटिजमा लक्षणमा कआफ्नो उमेर समुहका बच्चासँग नखेल्ने, मानिसमा भन्दा बढी समानमा लगाव देखाउने, एउटै कुरामा एकोहोरो हुने र एउटै कामलाई पटक पटक गरिरहने लगायत छन् । कोही सानो आवाजलाई दिक्क मान्ने हुन्छन् भने कोही ठुलो आवाज आउँदा पनि वास्तै नगर्ने हुन्छन् । नेपालमा यसबारे जनचेतना फैलाउन र सरकारले पुनस्र्थापना केन्द्र, थेरापी लगायतको व्यवस्था गर्नुपर्ने डा. अमात्य बताउँछिन् ।
के हो अटिजम ?
डा. सुनिता मलेकु अमात्यका अनुसार अटिजम जन्मजात हुने समस्या हो । अटिजम मस्तिष्कको विकाशमा आएको असमानता हो । मस्तिष्कको विकासमा हुने विचलन ल्याई सञ्चार गर्न उमेर अनुसारको व्यवहार,दोहोरो संवाद गर्न सँगै दोहोर्याएर गर्न नसक्नु नै अटिजम हो । अटिजम एककिसिमको अपाङ्घता पनि हो । स्नायु प्रणालीको विकासक्रममा हुने एक प्रकारको विकार हो ।
अटिजमलाई ‘न्युरो डेभलपमेन्ट डिसअर्डर’ पनि भनिन्छ । अटिजम भएका बालबालिकाको शारीरिक अवस्था सामान्य देखिए पनि सामाजिक तथा सञ्चारसम्बन्धी सीप सिकाइको क्षमता कम हुन्छ । जसले गर्दा उनीहरू कक्षामा पनि आफ्ना अरू साथीहरूका तुलनामा कम बुझ्ने हुन्छन् ।
डा. अमात्यले भनिन्,“अटिजम भएमा व्यक्तिहरुमा सञ्चार, सामाजिक अन्तरक्रियामा कठिनाई हुन्छ ।”
कसैमा त बौद्धिक विकाश राम्रो पनि भएको हुन्छ, कोही कोहीमा बौद्धिक विकासमा थप चुनौति हुन्छ । असमान किसिमको विकाश नै अटिजम हो । अटिजम भएका बालबालिकाले साथी बनाउँन नसक्ने र आफुलाई चाहिको कुरा माग्न नआउँने हुन्छ । सञ्चार र व्यवहार उमेर सरह नहुने डा.अमात्यको भनाई छ ।
स्वास्थ्यकर्मीलाई नै थाहा छैन अटिजमका बारेमा
नेपालमा अटिजमको उपचार गर्न अझै पनि काठमाडौं नै आउनुपर्ने बाध्यता रहेको छ । कतिपय स्वास्थ्यकर्मीलाई अटिजमको बारेमा थाहा नै नभएको बताउँछन् थेरापिस्ट सुरेन्द्र बज्राचार्य । अटिजमलाई सरकारले गम्भिरताका रुपमा हेर्नुपर्ने उनको सुझाव छ । अटिजम एउटा परिवारको मात्र समस्या नभई समाज र राष्ट्रको समस्या भएको उनको भनाई छ ।
उनी भन्छन्, “परिवारमा अटिजम हुँदो कमाउन सक्ने व्यक्ति कमाउन नसक्ने हुन्छ । अटिजम भएकालाई हेर्न अर्को व्यक्ति लाग्नुपर्छ । जसको कारण यो देशका लागि ठुलो समस्या बन्छ ।”
यसको उपचार पद्धति महँगो छ । एक अटिजम भएकामा धेरै जना लाग्नुपर्ने हुन्छ । उनीहरुमा बयस्क हुदै गए पनि त्यति नै आवश्यक पर्छ । अन्यमा लाग्ने रोगहरु पनि उनीहरुमा थपिन्छ । अर्को सामान्य व्यक्तिमा देखिने समस्या उनीहरुमा पनि देखिन्छ । यस्ता विरामीलाई आजिवन थेरापी आवश्यक पर्छ । अब यति दियो पुग्यो भन्ने हुदैन् । बच्चाको उमेर बढेसँगै उनीहरुमा समस्या र चुनौति पनि थपिदै जाने थेरापिष्ट बज्राचार्य बताउँछन् ।
अटिजम भएका बालबालिका बस्यक भएपछि अभिभावक र समाजको राम्रो सर्पोट पाएमा अरु व्यक्ति सरह नै जिविकोपार्जन गर्न सक्छन् । त्यो अवसरहरु नेपालमा नभएपनि विश्वका कैयन विकशित देशहरुमा भने छ । नेपालमा कतिपय अटिजम भएकाले विवाह गरेपनि जिवन सफल र सामान्यरुपमा सञ्चालन गरेको अहिलेसम्म नपाइएको बज्राचार्यको अनुभव छ ।
किन हुन्छ अटिजम ?
अहिलेसम्म विश्वमै अटिजम हुनुको खास कारण पत्ता लाग्न सकेको छैन । यसको औषधि पनि पत्ता लागेको छैन् । तर विभिन्न अध्ययन अनुसन्धान भने भईरहेका छन् । एक अध्ययनले भने वंशाणुगत कारणले अटिजममा ठूलो भूमिका खेल्ने बताएको छ । केही केमिकलका कारण पनि अटिजमको समस्या हुन्छ कि भनेर अनुसन्धान भइरहेको छ ।
अटिजम बालिकामा भन्दा बालकमा बढी देखिएको छ । अटिजम भएका बालिकाहरुको तुलनामा बालकको संख्या चारगुणा बढी छ । विश्व स्वास्थ्य संगठनले १ सय जनामा एक जनामा अटिजम हुने अनुमान गरेको छ ।
अमेरिकाको सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल सीडीसीले अमेरिकामा ८ वर्षका बालबालिकामाथि गरेको एक अध्ययनमा प्रत्येक ३६ बालबालिकामध्ये एक जनामा अटिजम देखिएको थियो । यो अघिल्लो अध्ययनहरूमा फेला परेको भन्दा बढी हो । अघिल्लो अध्ययनमा प्रत्येक ४४ बालबालिकामध्ये १ जनामा अटिजम थियो । श्वेत बालबालिकाको तुलनामा अश्वेत, हिस्पानिक र एसियाली वा प्यासिफिक आइल्याण्डका बालबालिकामा अटिजम बढी पहिचान भएको सिडिसिले जनाएको छ ।
कभरमा देशका विभिन्न भागमा अपांगता भएका कारण दाम्लोमा बाँधिएका बच्चाहरु । कभर फोटो : अन्नपूर्ण पोष्ट र कन्दरान्यूज